눈부시게 불완전한 (동아)

아프면 나아지기 위해 병원에 가듯, 크고 작은 사고를 겪은 뒤 이전의 상태를 찾으려고 애쓰듯, 사람들은 당연하게도 장애를 가진 사람 역시 장애에서 벗어나 ‘정상적’인 상태를 갖게 되기를 바란다고 여긴다. 하지만 『눈부시게 불완전한』의 저자이자 선천적 뇌성마비 장애인, 시인, 장애 및 트랜스 활동가인 일라이 클레어는 이렇게 쓴다. “나는 태어날 때부터 손상된 나의 뇌세포를 치료할 수 있다고 해도 마다할 것이다. 굳고 경련하는 근육이 없는 나를, 어눌한 발음이 없는 나를 상상할 수가 없다. (…) 장애가 없다면 우리는 대체 누구란 말인가?”
전작 『망명과 자긍심』에서 장애인, 노동계급, 퀴어, 트랜스젠더라는 다중적인 정체성을 바탕으로 교차성 정치의 사유를 보여준 일라이 클레어의 신간 『눈부시게 불완전한』이 출간되었다. 이 책에서 일라이 클레어의 다중적인 정체성은 “뇌성마비”, “정신분열”, “젠더 정체성 장애”라는 진단명과 ‘치유’에 뿌리내린 정상성에 도전한다. 장애인 당사자로서 자신의 몸을 고쳐져야 할 대상으로만 여기는 제도, 문화, 가치 체계를 낱낱이 해부하는 한편, 트랜스젠더로서 자신이 원하는 몸과 마음의 상태를 만들기 위해 치유와 얽히고 치유를 갈망하며 길어 올린 빛나는 통찰을 다양한 형식의 글로 담아냈다.
장애를 수용하고, 있는 그대로의 몸과 마음을 주장하고, 비장애중심주의(Ableism)에 저항하고, 자신이 가진 몸과 마음의 욕망에 관해 이야기하는 『눈부시게 불완전한』은 ‘정상’과 ‘비정상’이라는 이분법으로 포착할 수 없는 다양한 몸과 마음의 차이가 저마다의 방식으로 생존할 수 있는 정치를 모색해 간다. 시러큐스대학교의 여성·젠더학과 및 장애학 프로그램 부교수 김은정의 〈해제〉는 한국 사회의 장애와 퀴어, 돌봄에 대한 담론에 이 책의 메시지가 어떻게 기능할 수 있는지 상세히 안내한다. 요컨대 이 책은 의사 조력 사망이 존엄한 삶과 죽음의 대안으로 떠오르고 있는 한국 사회에 “의존과 삶에 대한 전혀 다른 상상”을 불어넣을 것이다.